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《你不知道的世界 —— 带你走进残疾人》十三
信息来源:中国江苏网      发布日期:2018-01-08      字号:[ ]     

四川省凉山彝族自治州会东县德松镇康宁小学

  刘小康(脑瘫孩子):妈妈说我是她的影子,永远不离不弃

  我叫刘小康,2009年4月20日出生,我给你们说我的故事的时间是2017年6月,我八岁了。我的妈妈是个小学老师,她没有学过医疗,因为我是脑瘫,她懂了很多关于脑瘫的知识。妈妈说,脑瘫有两种,一种是软性的,一种是硬性的,我是软性脑瘫,智力发育比较落后,行为能力方面通过康复可以有进步。从发现我是脑瘫开始,妈妈就没有放弃过我。

  1、被发现是脑瘫

  我出生后两个月,妈妈的一个朋友来我们家,她看我的嘴唇是青色的,就提醒妈妈我会不会心脏有问题。妈妈一听急了,抱着我去会东县人民医院看了急诊,一个年轻的医生摸摸我的头,说这孩子的头可能有问题,但到底什么问题,他也说不上来。妈妈不放心,又挂了个号看专家,那个专家脾气很大,他简单看看我,冲妈妈发火,好好的孩子有什么问题?妈妈也相信我没什么问题,就回家了。

  2010年的2月1日,妈妈学校组织老师去西双版纳旅游,妈妈带着我,爸爸是会东县里一所中学的老师,也跟着一起。会东去西双版纳要从攀枝花市坐火车。那一阵,我的脸上总是出现一块块的紫色斑点,妈妈以为是过敏造成的。在攀枝花等车时,妈妈对爸爸说,攀枝花的医疗条件好,我们抽空带小康去妇幼保健医院做个过敏源检查,看看到底什么原因。

  在儿科检查的时候,医生觉得我有些不对劲,就问妈妈,你这孩子多大了?妈妈说十一个月了。医生让妈妈带我去看保健科,给我看的医生也是会东人,他检查后直接告诉爸爸妈妈,你们这个孩子是脑瘫。那是妈妈第一次听说“脑瘫”这个词,也不太明白,问了医生一阵,医生让抓紧去大医院治疗。妈妈是乘坐当天晚上的火车去西双版纳,临时决定让爸爸带着我去攀枝花的妈妈的舅舅家住,继续找医生看。第二天,舅老爷陪着爸爸带我又去了妇幼保健院,医生详细讲了我的病的严重性,让带我去攀枝花的东风医院的专科去看。东风医院的医生给我查了CT,告诉爸爸要做长期的康复治疗。

  妈妈从西双版纳回来了。以后的日子,每次说到这次旅游,妈妈都非常自责,说自己怎么还会去旅游。但我知道,那时候,作为一个大山沟里的小学老师,妈妈不清楚脑瘫是怎么回事,也不清楚脑瘫对我,对她,对我们家庭意味着什么。

  我们家住在爸爸工作学校里面的家属楼,回来后,我得了脑瘫的消息很快传了出去。爸爸的一个同学在重庆工作,他给爸爸电话,说重庆第三军医大学和重庆儿童医院在治疗脑瘫上面很厉害,让我们过重庆去一趟。当时正是春节期间,爸爸妈妈决定过完年2月27日出发去重庆。2月26日爸爸妈妈在收拾行李准备出发的时候,遇到了爸爸学校图书馆的一个老师,他说学校的一个刘老师家孩子也是脑瘫,在成都治疗效果挺好,让和她问问看。刘老师是爸爸的同事,妈妈只见过几次,不是很熟悉,不过平时看她表面很平静,从来不知道她的孩子也是脑瘫。爸爸于是和刘老师联系。刘老师说她的孩子出生后两个月检查出是脑瘫,就到成都的第一人民医院,效果很好。听她这么说,爸爸妈妈又改变主意,决定去成都。

  准备出发前,我又出了点意外,发烧了。我九个月大之前很少生病,偶尔发个烧,妈妈用棉球蘸酒精给我擦擦,多喝点水,很快就好了。这次不知什么原因,高烧一直不退,吃了退烧的“开瑞克”也没用。只好推迟出发时间,到县医院挂了三天水烧也没退。后来没办法只好吃着退烧药,从会东出发坐了一百八十多公里的大巴车到西昌。我的烧还是没退,妈妈担心我烧坏,又到西昌的医院看医生,开了紧急退烧药,再坐十个小时火车到达成都。

  刚到成都,妈妈的一个朋友担心我们在成都举目无亲,就打电话介绍我们去找一个医生,说他可以帮我们安排挂号看病。和这个医生联系上了,他说他来安排没有问题。没想到的是,他向爸爸妈妈借钱,还说要联系一个香港的基金会帮我们去香港看病,当着我们的面打电话,说得有模有样。可他借了钱之后就没消息了。我们遇到了骗子,虽然只借了四百块,但这些钱来的真不容易。来成都,我们总共带了不到四万块钱,其中有两万是爸爸学校的老师和学生捐的款,还有亲戚朋友借的。

  我们只有自己排队挂号了。早晨六点钟,爸爸就去医院挂了号,然后排队等医生。我们挂的号是成都华西妇幼二院最好的神经科一级专家,2010年的挂号费就是五十块钱。挂他号的人太多了,等到中午十二点才看到我们。可是,他只随便看看我,问了妈妈几个问题,让我们在一个表上做了几个选项,不到五分钟,他就让我们出来了。妈妈问,孩子怎么样?他说,你不要花冤枉钱了,带回家好吃好喝的养着就行了。妈妈说,没什么治疗办法吗?他说,你真要医的话,我给你开一种药水,一针两百块,两天打一次,一次开十针,和其它药水混合在一起用。

  从那个一级专家那里出来,妈妈不甘心,她又去华西妇幼二院挂了另一个专家的号。这个专家让我在床上躺下,检查了一下,然后不客气地对妈妈说,别的孩子可以,你的这个孩子不行。妈妈听他的口气就很生气,我的孩子为什么不行?专家说,她是典型的脑瘫。妈妈说,我知道她是脑瘫才来找你们看的。专家不说什么原因,让我们走了。妈妈很失望,心也很痛。专家的话深深刺痛着她,我们满含希望而来,却被轻易地打发了,她觉得自己像是一下掉进了地狱。妈妈是个倔强的人,也是从那时起,她暗暗地发誓,一定要努力让自己的女儿好起来。生气归生气,我们还是选择使用那个一级专家开的药水,尽管很贵,但爸爸妈妈想,只要对我的病有好处,再贵也值得。这样,我前前后后打了有四十针那种药水,花了差不多一万块钱。这种药有个很怪的名字,叫“鼠神经生长因子”。

  刚到成都的那几天,我的烧还在持续,爸爸妈妈又带我去看儿科,医生开了药,要挂水。在输液室,四五个护士忙了两个小时也找不到我的血管,手上、胳膊上、脚上、腿上,都找遍了,就是扎不进去。在会东县医院输液的时候,我头发已经剃掉一块,脑门上也肿了,无法扎针。病人很多,护士们急了,她们开始用成都话骂,说几百年也找不到像你们这样一个。她们以为妈妈听不懂,妈妈都听懂了,听懂了也装作没听懂,她不和她们吵,只是一个劲地道歉,向她们赔不是,她希望她们尽快找到血管,帮我输液,让我少受一点苦,让我的烧早点退下来。两小时后,她们扎坏几个针头,终于把针扎进血管,开始输液。护士在我身上设了留置针,还加了泵,后面就可以直接输液了。连续输液一个星期,我的烧才一点点退下去。爸爸妈妈松了口气。

2、成都两年的治疗

  成都妇幼二院我们不想去了,经过多方打听,爸爸妈妈又听说成都市第一人民医院治疗脑瘫效果很好,就带我去那里。

  到了楼上,我们惊呆了,集中在这里看病的和我差不多的孩子起码有两百个,楼道里挤的都是人。一群群爸爸妈妈带着一个个脑瘫孩子,满脸的焦急,满脸的期待。等了好一会,轮到我们了。给我看病的医生姓董,别人都喊他董主任。我们觉得运气挺好,妈妈都以为不会再有人接纳我们了。董主任对我们很认真,他帮我仔细检查,告诉爸爸妈妈什么情况,说治疗时间会很长,让我们在成都租房子住下来。别的家长告诉我们,这里是西南规模最大、条件最好、治疗效果也最好的脑瘫儿童康复机构。妈妈激动地在医院来回看,有高压氧舱、多感官室、电疗室,还有各种康复训练室。

  家长们之间很照顾,前面来这里的家长告诉我们该怎么做比较好。他们说在二环路之外租房子便宜,一个月房租三百块。妈妈问他们来医院路上多久,他们说要换几趟车一个来回大概四个小时。妈妈和爸爸商量,太远了,大把的时间不能花在路上,就考虑在医院周围租房子,目标是到医院步行不超过半个小时的距离。

  成都市第一人民医院处于离市中心很近的位置,周围房租很高。为尽量找到便宜点的房子,爸爸妈妈抱着我在医院四周到处找,走累了就在一个房产中介的门口坐下来。中介看到我就知道是来看病租房子的,就给我们推荐一个七十多平米的房子,位置在成都电视塔底下,离医院很近,房租一个月一千二百块。妈妈觉得贵了,承担不起。中介说,这房子两个房间,你们可以租一个出去,省了不少,我还可以帮你们和房东说,把租金再降低点。爸爸妈妈同意了。房东是一个九十多岁的老爷爷,他是个老革命,第二野战军离休的老干部。老爷爷见我们是来看病的,把房租少收两百块。我们一家就在成都住了下来。那天是2010年的3月2日。

  3月3日,我在成都市第一人民医院的康复训练治疗正式开始。高压氧一次五十块,爸爸妈妈坚持每天给我做一次,多感官训练一分钟一块钱,我每天做四十分钟,同时还做电疗、脑循环、动态平衡等其它各种功能的训练。这些训练我们在成都坚持了整整两年,离开成都,已经是2012年的2月21日。爸爸陪了我半年,他有工作任务,不能长时间请假,回去上班了。两年中,妈妈没有离开我半步,也没有回过家。有时,我听到妈妈打电话,她说她快扛不住了,但是她从来没有想过放弃我。

  康复训练开始一个月左右,我们又听说成都有个老专家,从川港康复医院退休后,被返聘到四川省人民医院名老中医专家门诊,人们喊她张婆婆。张婆婆自创了一套脑瘫康复训练的操,说是效果很好。爸爸妈妈如获至宝,迅速赶到省人民医院见到了张婆婆。张婆婆八十一岁了,慈眉善目,看我像看她们家的孩子一样。她鼓励爸爸妈妈,你们这个孩子很有希望,可以恢复得不错,你们要有信心。知道我叫小康,她用成都的说法喊我康妹妹。她说,你看我们康妹妹多好,多能干。她让爸爸妈妈多表扬我,称赞我。妈妈激动得泪流满面,感觉一下从地狱走了上来。张婆婆是我看病以来,最让我们全家感动的医生。她身上有亲情,有温暖,有人情味。张婆婆看病很便宜,她说外面的药店不贵,让妈妈去药店买了个三十块钱的医用小按摩器,就教我们做操,在我的关节和穴位按摩。一共二十个动作,她反复教,我们反复学,很快学会了。我们天天做,一周下来,奇迹真的出现了,我在家里竟然能翻身了!也能坐住了。妈妈吃惊地看着我,计算着我坐的时间,五秒、十秒、二十秒。以后,每隔一个月,我们就去见一次张婆婆,张婆婆教的操,我们一直坚持做到我五岁。

  在成都的训练非常艰苦。早上去医院,下午才能回来,午饭提前在家做好,带到医院吃。

  妈妈辛苦地照看我,精神高度紧张,时间长了,身体不好了,她去成都第二人民医院成都市中医名医馆看中医。在二院,她看到很多和我类似的孩子进进出出,就敏感地询问。有人告诉她,二院有个姜主任针灸功夫很厉害,对治疗脑瘫有作用。妈妈赶忙放下自己的病,带着我去看姜主任。姜主任不仅医术好,人也好,对我们很耐心,她的快针技术让我们眼花缭乱。我躺在床上,几百根针密布在手指尖,脚趾尖,脊背,身上的各个穴位,不一会就扎好了。我对扎针心理上有恐惧,每一次扎针我都拼命躲藏叫唤,每一次妈妈都是用力按住我,鼓励我。看着我哭,她也会偷偷流泪。我们每周去姜主任那五天,扎五次针。姜主任对我们细致耐心,熟了之后,我们喊她姜婆婆,姜婆婆不断鼓励我们,要我们有信心。扎了一年的针,我终于可以迈开脚步走路了,直到现在我们依然寒暑假有空就去扎针。妈妈感叹又遇到了好人,她是我们在成都看病遇到的第二个好婆婆。

  白天在医院康复、针灸、治疗,晚上回到家里,还得继续训练。每天晚上——爸爸妈妈,后来爸爸回去上班了,外婆和小姨来了成都照看我——他们都要“强制”我训练,一般要到十二点,十一点之前睡觉都是早的了。对我来说,爬行是件很困难的事。为训练我会爬,两个大人一个在前面抓住我的手背往前拉,一个在后面把我的脚向外掰开推着我移动。家里的客厅铺上塑料垫子,我在上面一圈圈艰难地爬动,一个晚上要爬四十圈,四十圈要用上两三个小时。大人躬着腰,低着头,还要小心保护我,用劲不能太小,太小了我爬不动,也不能太大,担心把我的骨头弄断。他们比我更累。训练结束,妈妈总是一头倒在塑料垫子上,大口地喘气。

  尽管省吃俭用,钱还是用的很快,大人们每用一点钱都要反复考虑,但他们在我身上用钱一点也不缩手缩脚。我的脚向内侧翻卷,为了矫正我的脚型,价格很高的矫治功能鞋,妈妈一买就是三双,价格分别是九百、一千二百和一千五百元,让我长期换着穿。

  为了促进我康复,妈妈什么办法都想尽了。我们在成都治疗时租的那个老爷爷的房子是四川交通运输公司的家属区,那是个很老的小区,里面住的主要是老年人。有个老婆婆她养了一只漂亮的“吉娃娃”小狗,名字叫“点点”。我特别喜欢“点点”,看到它就乐呵呵地跟在后面跑。那时我几乎不能走路,摇摇晃晃地走几步还要大人扶着,但看到“点点”我仿佛有了巨大的力量。

  于是,小区里经常出现一个场景,外婆拿着饼干或者糖果在前面隔一段距离丢一个,“点点”跟着去吃,然后我就开心地在妈妈和小姨地保护下去追“点点”。开始是一米,两米,后来可以追到十几米、几十米的距离。我每一天追小狗的距离,妈妈都详细记在一个本子上,多走一米,妈妈都很高兴。虽然是很短的距离,但对我已经是很远了。保护我的妈妈和小姨累坏了,她们既要让我自己跑,又要防止我随时摔倒。小区道路两边坐着的老爷爷、老奶奶们看着我追小狗的路一天天延长,他们苍老的脸上都是慈祥的笑容。小“点点”家的婆婆看我这么喜欢“点点”,有空时就会把“点点”带下楼,让我去追。大概半年后,“点点”家的老爷爷去世了,婆婆搬离了这个小区。婆婆知道我喜欢“点点”,要把“点点”送给我们。妈妈推辞了,妈妈知道婆婆和“点点”有感情,而且那时我们家也没条件养“点点”。婆婆很善良,她每隔一两个星期就坐很远的车把“点点”带回来,让我跟着跑,一直持续到我们2012年离开成都。后来,我看到所有和“点点”差不多的小狗,我都以为它们就是“点点”,都会跟着它们追。妈妈没有纠正我,我认为是它们是“点点”就是“点点”吧。“点点”家的婆婆是我们在成都看病遇到的第三个好婆婆。

  对我的治疗康复,爸爸妈妈有两个目标,一个是在成都治疗期间要学会走路。所以我在追“点点”的那个阶段,妈妈每天还带我爬楼梯,从我们住的单元楼一楼爬到四楼。外婆在家烧饭,妈妈和小姨就扶着我一个台阶一个台阶地抓着栏杆往上爬。四层楼梯对我实在是太长、太高了。妈妈狠心要求我,每天必须完成爬一遍的任务,爬不动也得爬。时间长了,我的腿上有了力量,从楼梯上下来到平地就轻松了不少。到我三岁的时候,我们在成都治疗了两年,离开时,我终于慢慢地会走路了。治疗康复的第二个目标是要让我能够慢慢做到生活自理,但是到现在我八岁了,还是没能实现。

3、脑瘫后遗症

  我有脑瘫后遗症,不小心就会引发癫痫。从成都回到会东后,我的体质也比较弱,扁桃体经常发炎,会引起抽搐,重的时候会昏迷。,在成都治疗时,医生确诊我有癫痫的隐患后,我就开始吃抗癫痫的药,每天早晚各一次。但即使是吃药,也会时不时地发作。由于癫痫,我在这么小的年龄已经去过三次ICU,抢救了三次。

  2012年10月的一天,我发低烧,在家里突然就抽了,我抽的时候,自己也感觉不好,还喊了一声,爸爸、妈妈,哎呀!然后就昏迷了。那是我第一次完整地说出六个连贯的字。爸爸妈妈立即把我送到医院,医生抢救一番,我醒过来了,第二天早上九点钟出院回家。

  第二次发作的时间是一个下午的五点二十分,爸爸不在家,他出去修摩托车了。妈妈抱起我从爸爸学校的家属楼,穿过一个足球场,一个篮球场,一座食堂,向学校大门口跑。

  正是下课的时候,校园里都是人,老师学生看着妈妈抱着我在跑。跑到门卫室的时候,妈妈跑不动了,瘫坐在地上。妈妈对跟在后面的外婆喊,妈,快喊保安来帮我。保安跑过来接过我。妈妈爬起来挥舞着双手拦车,一辆出租车看到我们,可是它没有停,可能是看到有个生病的孩子,犹豫一下又开走了。我已经昏迷了近二十分钟,妈妈快急疯了。这时,爸爸学校的周校长骑着摩托车从外面回来,妈妈赶紧冲上去让他送我们去医院。到了医院,立即到抢救室,医生抢救了五个小时我也没醒。

  爸爸和外婆不能进来,妈妈一个人坐在抢救室的地上,一直在哭。医生让妈妈在脑死亡通知单上签字,妈妈的手抖动得很厉害,她写了自己几十年名字的三个字,那时却怎么也写不出来。她哭着说,这个字她签不下去。到了夜里十二点,我还在昏迷,心电图显示我的心跳达到了每分钟三百次。妈妈吓坏了,她觉得这次是真地要失去我了。妈妈坐在地上一动也不动,直愣愣地看着我,就那么看着我。她害怕一走神,我就走了,就会没了。时间真的很漫长,到了第二天的下午六点钟,我苏醒了。我不知自己去了哪里,又蹒跚着走了回来。我昏迷了一天一夜,二十五个小时。

  我昏迷的时候,妈妈异常清醒,她一点没睡,就那么守着,守着我,寸步不离。

  2017年春节,我们一家人去云南的罗平,过年开心,大人买了块蛋糕,我吃了后引起了肠胃炎,半夜开始呕吐,抽搐,凌晨四点,家人赶紧把我送到昆明的延安医院,进了ICU,住了四天的院才好转。

  由于后遗症,我到现在生活还是要依赖大人照顾,我不会穿衣服,不会吃饭,大小便不能控制,天天穿着纸尿裤。

  我有个让所有人都觉得很怪异的举动,我抓到什么都往嘴里送,都吃下去。跟妈妈去学校,看到课本、尺子、喝水的纸杯,尤其是粉笔,抓起来就吃,这几年,趁别人不注意,我不知道吃了多少粉笔。妈妈想控制我,但防不胜防,她一不注意,我就拿了过来。后来,教室里的黑板换成电子白板,粉笔少了,我就吃那种粗粗的水笔,弄得满嘴巴墨水。学校里所有的老师,妈妈的教材和备课本是最破最脏的,她的备课本上全是我的口水。我经常拿起妈妈班上学生的文具、书本来吃,学生告诉妈妈,妈妈就给他们道歉,再花钱买新的给他们。妈妈说,康康,你不能吃这些东西,会把身体吃坏的。我懂妈妈的意思,可是不知道为什么,我控制不了自己,看见这些东西就想吃。妈妈手机充电器的电线,被我吃坏了好几根。

  妈妈说,我是她的影子,从我出生到现在,妈妈没有离开过我二十四小时。我们家里参加的活动,像一些婚礼、同事、朋友的聚会,妈妈都带着我。妈妈陪着我,爸爸也很累,他只是个普通的老师,但要把整个家扛起来,挣钱给我治病。

  因为我,妈妈承担了太多的压力,经历了太多的痛苦和煎熬。有人对妈妈说,你是怎么坚持下来的,要是我,早就跳楼了。妈妈说,我不能跳,我跳了,我的女儿怎么办?她需要我,在这个世界上,她最离不开我。

 4、妈妈的困扰。

  妈妈后来被调到离会东县城不太远的一个小学工作,每天上班她都带着我。学校里有个老师,不知为什么,每次看到我都很烦我,对我吐口水,骂我。妈妈和她理论,她骂妈妈一定是上辈子作了什么孽,才会生这么个女儿。妈妈气得泪水往肚子里流。其实,我对那个老师挺好,每次看到她都笑嘻嘻地。我是个脑瘫儿,但我愿意对别人好,看到每个人我都会露出笑脸,挤出笑容。我想我对别人笑,别人就会对我好一些,对妈妈也好一些。

  我们住在县城,到妈妈上班的学校有二十公里。早晨我们六点起床,六点四十出门,坐专门跑乡村客运的中巴车上班。车票一次五块钱,我和妈妈一天来回需要二十块,妈妈一个月工资两千多块,每个月累积下来车费对我们家是笔不小的开支。中巴车是私人承包的,开车、卖票的叔叔、阿姨们知道我家的情况后,很同情我,就决定不收我的车票,他们说挣钱也不在乎一个残疾孩子,让我每天免费坐车。妈妈很感激他们,可是妈妈学校里有几个老师不高兴了,她们的孩子平时也会跟着来学校,来回要花十块钱买票。她们就和妈妈攀比,说,凭什么她家孩子不用买票,残疾有什么了不起?残疾还比我们孩子的待遇好。

  有段时间,县城到学校在修路,来回跑时间很长,会迟到。妈妈就向学校申请了一间临时宿舍,带我住在学校里。宿舍是旧房子,电线出了问题,学校里只有三个男老师,两个年纪大了,只有校长年轻,妈妈就请校长帮忙修理电线。有几个老师看到了很不高兴,就攻击妈妈,说很多难听的话。妈妈没办法,再有什么问题,不好找校长,就让爸爸骑摩托车从县城赶过来处理,弄好了再赶回去。

  妈妈不知道自己怎么得罪了那几个老师,让她们攻击自己,她很无助,也很委屈,说她人生最痛苦的时期,不是发现我是脑瘫在成都治疗的那两年,而是在这个学校工作的前几年,觉得自己的心每天都在灼烧,都在炙烤。妈妈一直忍着,不和她们争吵,终于有一次,在一起吃饭的时候,她们又攻击妈妈。妈妈忍无可忍,爆发了。她对她们说,你们不要和我比这个,比那个,你们就和我比一条,为什么我的女儿一直生病,而你们的孩子不生病?妈妈说完这句话就哭了,嚎啕大哭,她憋得太久了,太累了!

  妈妈每天把我带到学校,一是因为把我放在家里她不放心,外婆年纪大了,腰部有病,家里还有个一岁多的小妹妹,另外妈妈是想让我到学校里可以多接触人,也听听她上课,让我能增加点知识。我们县里有一所特殊教育学校,只接受聋哑孩子上学,我这样的脑瘫孩子没合适的地方可去。妈妈也不想让我去特教学校,我有一定的模仿能力,环境对我的影响很大,她想让我进步得好一点。

  前几年,妈妈在学校有临时宿舍,她上课时就把我放在宿舍里,她把我的鞋脱掉,让我坐在床上看电视。我有个特点,脱掉鞋以后,我就不会下地,不会乱走。妈妈锁上门去上课,上完一节课再回宿舍看看我。后来宿舍没了,妈妈向学校的领导汇报后,把我带进教室。上课前,妈妈批改作业,我会趴在讲台上,看学生们玩,模仿他们的举动。上课时,妈妈把我放在教室的后面,坐在最后一排单独给我准备的桌椅上,让我不要动。妈妈上课,我知道不能离开座位,但我有时会突然发出一声“啊”地尖叫,妈妈很害怕。她是老师,而我是她的女儿,在她的课堂上尖叫是不允许的。我尖叫也许是想证明我的存在,和前面几十个坐在一起的学生一样,我也是个活生生的孩子。

  有次,妈妈学校有批志愿者来学校捐赠图书,要搞一个捐赠活动。妈妈是个热情的人,对学生很好,有人给学生捐书,她很高兴,一大早起来洗漱,还给我换上平时很少穿的漂亮衣服。

  那天学校里很热闹,来了很多人,有老板,有大学生志愿者,还有教育局的领导。这个平时很少来人的山村小学校人来人往,一下沸腾起来,学生们像过节一样,叽叽喳喳地不停奔跑。老师们把所有学生集中在操场上,排成整齐的队伍,等着捐书。

  因为有领导和外面的人来,校长让妈妈不要把我带过去,我就一个人靠在教室的走廊上,远远地看着那边欢乐的场景。那时候,所有人都不会注意到我,这些热闹与我无关。但是有一个人,她的注意力永远在我身上。就是那个时候,妈妈哭了,她还不能让人看出来她在哭,在那样一个大家都欢乐的地方哭。妈妈把她的哭声压在心里,不露声色地哭着。她忙碌着照看自己的学生,响应着大家一起的欢乐,她不能不合时宜,她还要不时回头看着那个靠在走廊上远远看着这边的小女孩。那个小女孩,孤单单地,很落寞地,一个人呆在远处,像被大风刮开的一片受伤的落叶。没有人关注她应该去哪里。只有妈妈在不时回头看她,面对着一大群活蹦乱跳的孩子,妈妈在想,她的女儿为什么不能和他们一起分享这份快乐,妈妈的心就在刹那间崩溃了。没有人注意到妈妈的崩溃,就像没有人注意到我的存在一样。

  我经常会发病,给妈妈带来困扰;我很少会说连贯的话,给妈妈带来困扰;我生活不能自理,给妈妈带来困扰;我八岁多了,只有一米二一的身高,给妈妈带来困扰。妈妈有时做梦,梦见我的脑瘫好了,是个健康的孩子,跟在她后面有说有笑。妈妈可开心了,就笑醒了,醒来后,面对的还是我。

  一天天,一年年过来,妈妈的心理负担越来越重,她想要向别人倾诉,又无处诉说。有次,她参加一个培训讲座,听一个从西安来的石油大学的老师讲心理课。过后,她萌发了参加心理学专业学习的愿望。她征求小姨的意见,网上搜索一番,小姨建议她读北京师范大学心理学专业的网络远程教育,妈妈就报了名。

  妈妈很勤奋,她一边工作,一边照顾我,一边学习,顺利学完了所有课程,提交了毕业论文,取得了北师大的本科毕业证书。妈妈说,她顺利毕业与我也有关系。她学的心理学,考试时,与心理学有关的问题,她就结合养育我的特殊经历谈她的感想、得失、思考。学习让妈妈增强了自信,她的心也越来越释然,不再因为自己有个脑瘫女儿而纠结。

  在我们这个还比较偏僻的地方,没有多少人能理解我的残疾,常常会有异样的眼光看着我。妈妈不在乎,她坦然地带我到任何场合,和所有爱自己孩子的妈妈一样,疼我、爱我、亲昵我。妈妈说,我也是老天送给她的礼物,和别人不一样的礼物,但对她更珍贵。在我们会东,像我这样的脑瘫孩子也不少,但能像妈妈一样为我尽心尽力的太少了,很多脑瘫孩子长期封闭,连家门都出不来。妈妈带我去服装店买衣服,营业员阿姨很奇怪,这样的孩子来买衣服她们还是第一次看到。她们问妈妈,这个孩子你还带她出来买衣服。妈妈说,我为什么不能带她出来买衣服,她是我的女儿呀,她也要穿得漂漂亮亮的。

  有人告诉妈妈,像我这样程度比较重的脑瘫儿,一般不会活过十二岁。妈妈听了很害怕,八年来,我已成为她生命和生活中割舍不掉的一部分。妈妈说,她不能没有我,没有我,她不知道怎么去生活。

  说了这么多,我想告诉你们,我不会说很多的话,我说的最多的话就是第一次发癫痫被送去ICU时说的六个字——妈妈,爸爸,哎呀。

  我说的这些,都是我来到这个世上八年两个月来,看在眼里,记在心里的,是我的经历,我的故事。

  我是幸运的,有爱我、呵护我、始终不放弃我的爸爸妈妈,有求医路上帮助关心我们一家的好人。可是,我也常常看到爸爸妈妈的无助,我可以说话,但是需要专门的语言训练,可是我们这里没有专业的老师,我很需要得到长期、专业的康复训练,也没有这样的机构收留我。

  在治疗脑瘫的路上,我小小的生命已经跋涉了八年,我渴望关爱,渴望康复,渴望爸爸妈妈的笑容。

  我经常静静地看着妈妈,妈妈也静静地看着我,我们用眼睛在说话。妈妈说,再难我们一家也要一起搀扶着向前走。

  作者:庆祖杰

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